خبر

پرداخت هزینه‌‌های گزاف برای درمان بیماری نادر SMA؛
بدون پوشش بیمه منتظر مرگ می‌نشینند
SMA بیماری‌ای ژنتیکی است و از هر شش هزار نفر، یک نفر به آن مبتلا می‌شود‌‌‌. بیماری SMA تا چند ماه پیش هیچ درمانی نداشت اما به ‌تازگی دانشمندان موفق به تهیه و تولید دارویی جهت درمان این نوع بیماری شده‌اند‌‌‌. برخی کشورها بار سنگین هزینه‌های این دارو را از دوش بیماران برداشته‌ و با حمایت‌های بیمه‌ای و یارانه‌ای، این دارو را در اختیار بیماران قرار داده‌اند اما در ایران نه‌تنها تاکنون اقدامی برای واردات داروی اسپینرازا انجام‌شده بلکه خانواده‌‌های این بیماران از آنجا که فرزندان‌شان به بیماری نادر مبتلا هستند، در تامین هزینه‌های درمان و تجهیزات پزشکی مورد نیاز، تحت پوشش نهاد حمایت‌‌کننده‌ای نیستند و با مشکلات بسیاری دست و پنجه نرم می‌کنند و سرنوشت مبتلایان به این بیماری همچنان نامشخص است‌‌‌. به گزارش ایلنا، عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس درباره عدم پوشش بیمه‌‌ای درخصوص تامین دارو و تجهیزات پزشکی بیماران نادر گفت‌: درباره بیماری‌های نادر مانند SMA باید پوشش بیمه‌ای را تا جایی که امکان دارد، برای مبتلایان به این بیماری در نظر بگیریم چراکه هزینه درمان‌ این بیماران بالاست البته کمیسیون به‌طور خاص هنوز وارد این موضوع نشده اما معتقدم باید فکر اساسی درباره بیمارانی که هزینه درمان و داروی‌ آنها زیاد است، داشته باشیم تا با تخصیص اعتبار و پوشش بیمه‌ای مناسب، این بیماران در تامین داروها و تجهیزات پزشکی مورد نیاز‌شان مشکل خاصی نداشته باشند و وزارت بهداشت و سازمان‌های ذی‌ربط بتوانند نسبت به این بیماران دین خود را ادا کنند‌‌‌. ترنم دیناری، کودک دو و نیم ساله‌ مبتلا به بیماری SMA پنجشنبه گذشته (۲۱ مهرماه) در اصفهان درگذشت‌‌‌. پدر ترنم با اشاره به اینکه از چهار ماهگی متوجه بیماری فرزندشان شدند، گفت‌: پزشک معالج پس از اینکه متوجه شد بیماری ترنم چیست، به ما گفت بچه را به منزل ببرید و مراقب باشید سرما نخورد و متاسفانه باید به فکر کودک دیگری باشید‌‌‌. او با بیان اینکه مشکلات ترنم از هشت ماهگی بیشتر شد، خاطرنشان کرد‌: ترنم برای بلع و تنفس نیاز به دستگاه‌ داشت و هزینه این دستگاه‌ها بسیار سنگین بود و باید هزینه‌‌های گزافی برای آن پرداخت می‌کردیم‌‌‌. متاسفانه به دلیل اینکه بیماری ترنم نادر بود، هیچ بیمه‌ای آن را تحت پوشش قرار نمی‌داد، حتی وقتی به خیریه هم مراجعه کردم، گفتند این بیماری شامل بیماری‌هایی که خیریه تحت پوشش قرار می‌دهد، نمی‌شود‌‌‌. پدر ترنم بیان کرد‌: حدود ۳۵ روز پیش تنفس ترنم دچار مشکل شد و میزان اکسیژن به ۷۰ رسیده بود درحالی که با بایپپ باید اکسیژن ۹۵ باشد، اکسیژن‌ساز را تعویض کردم اما باز هم میزان اکسیژن پایین بود‌‌‌. با اورژانس تماس گرفتم تا آمبولانس برسد‌‌‌. ترنم را از اورژانس به آی‌سی‌یو منتقل کردند و سه روز بعد از اینکه در بیمارستان بستری بود، دچار ایست قلبی شد‌‌‌. بعد از ایست قلبی، نگاه ترنم تغییر کرده بود و فقط زل می‌زد‌‌‌. بعد از پنج، شش روز فرزندم به بخش منتقل و در نهایت فوت شد‌‌‌. اگرچه SMA بیماری‌ای نادر است و شیوع بالایی ندارد، اما رسیدگی به وضعیت مبتلایان به این بیماری نیز باید در اولویت باشد نه اینکه این بیماران مرگ را به انتظار بنشینند. در این‌ زمینه عباسعلی پوربافرانی یکی از اعضای کمیسیون بهداشت مجلس درباره ورود داروی بیماران SMA با عنوان اسپینرازا به کشور گفت‌: درخصوص ورود دارو به کشور باید مقدمات و مسیر قانونی طی شود تا از ورود قاچاق دارو و مشکلات حاشیه‌ای جلوگیری شود و ما نیز در کمیسیون بهداشت قطعا از این موضوع حمایت می‌کنیم و آن را در دستور کار کمیسیون قرار خواهیم داد‌‌‌. این عضو کمیسیون بهداشت با تاکید بر ضرورت رسیدگی بیشتر به بیماران نادر در بیمارستان‌ها گفت‌: هر کسی که به عنوان بیمار به بیمارستان مراجعه می‌کند، بیمارستان باید پاسخگوی آن مراجعه‌کننده باشد و به هیچ عنوان پذیرفته نیست که در بیمارستانی به بیماری رسیدگی نشود و قطعا بیمارستان منشور اخلاقی دارد و باید براساس آن منشور اخلاقی رفتار کند و به حقوق بیمار پرداخته شود‌‌‌. اگر رفتاری خارج از شئونات حقوقی بیمار با بیماری برخورد شود، قابل پیگیری است و ما امیدواریم وزارت بهداشت حوزه نظارت بر درمان را تقویت کند تا ما شاهد این‌گونه رفتارها که به تعداد انگشت‌شمار در مراکز درمانی هستند، نباشیم‌‌‌.

اسامی فرآورده‌های غذایی غیرمجاز اعلام شد
میزان- اسامی تعدادی از فرآورده‌های غذایی فاقد مجوز بهداشتی از سوی سازمان غذا و دارو اعلام شد‌‌‌. سازمان غذا و دارو در اطلاعیه‌ای فرآورده‌های غذایی آﺑﻠﯿﻤﻮ با نام تجاری ﮔﻞ‌اﻓﺸﺎن، ﭘﻨﯿﺮ ﺳﻔﯿﺪ ﻟﯿﻘﻮان با نام تجاری ﺧﺎﻟﻖ‌ﭘﻨﺎه، ﭘﻨﯿﺮ ﻟﯿﻘﻮان با نام تجاری ﺳﻮﭘﺮ ﻟﯿﻘﻮان دوﻟﺠﯿﻦ، ﻟﻮاﺷﮏ ﻣﺤﺼﻮل ﺗﻮﻟﯿﺪی ﭘﺮﻫﺎم ﺗﺮش با نام تجاری‌ ای ﺗﺮش و ﻓﺮوش اﯾﻨﺘﺮﻧﺘﯽ قهوه ﺳﺒﺰ Green coffee با نام تجاری Slim & health را به دلیل نداشتن مجوز‌های بهداشتی غیرمجاز معرفی کرد‌‌‌. در این اطلاعیه محصولاتی چون ﺷﮑﺮ با نام تجاری ﺷﻬﺪﻧﯽ، ﭘﻨﯿﺮ ﻟﯿﻘﻮان با نام تجاری ﻟﯿﻘﻮان، وﯾﻔﺮ ﺑﺎ ﻃﻌﻢ زﻧﺠﺒﯿﻞ با نام تجاری ﮐﺮﯾﻠﻮ، آﺑﻨﺒﺎت ژﻟﻪ‌ای ﻣﯿﻮه‌ای با نام تجاری ارس ﮐﯿﻮی، ﻋﺮق ﭼﻬﻞ‌ﮔﯿﺎه و ۲۷ ﮐﺎﺳﻨﯽ با نام تجاری ﮔﻞ‌اﻧﺪام، قند ﺷﮑﺮ- ﺣﺒﻮﺑﺎت با نام تجاری ﺳﻮرن، ﻧﻤﮏ ﯾﺪدار با نام تجاری واد، ﻋﺮق ﺑﻮﻣﺎدران ﻣﺤﺼﻮل ﺷﺮﮐﺖ اﺣﯿﺎی ﺳﻼﻣﺖ و ﮔﺰ ۱۲ درﺻﺪ رژﯾﻤﯽ ﺑﺪون ﻗﻨﺪ و گز ۲۸ درﺻﺪﻣﻐﺰ با نام تجاری شرنی به دلیل جعل مستندات مورد نظر اداره کل نظارت و ارزیابی فرآورده‌های غذایی، آرایشی و بهداشتی سازمان غذا و دارو غیرمجاز محسوب می‌شوند‌‌‌. سازمان غذا و دارو هدف از اعلام و معرفی اسامی محصولات نامعتبر را مبارزه با ارائه محصولات غیرمجاز در سطح عرضه معرفی کرد و تقاضا دارد در صورت مشاهده محصولات نامبرده در مراکز فروش، معاونت‌های غذا و داروی دانشگاه‌های علوم‌پزشکی سراسر کشور را مطلع کنند تا نسبت به جمع‌آوری آنها اقدامات لازم صورت گیرد‌‌‌. بنابر این گزارش، شماره تلفن ۶۶۴۰۵۵۶۹ روابط عمومی سازمان جهت دریافت مشخصات مکان‌های عرضه فرآورده‌های غیرمجاز اعلام شده است‌‌‌.

مدیرکل زندان‌های استان تهران‌:
۲ هزار و ۳۹۵ زندانی در زندان‌های تهران تحصیل می‌کنند
مدیرکل زندان‌های استان از اشتغال به تحصیل ۲۳۹۵ مددجو در مقاطع تحصیلی متوسطه و آموزش عالی در سطح زندان‌های استان خبر داد‌‌‌.
مصطفی محبی با اشاره به جایگاه و نقش مثبت ادامه تحصیل در روند اصلاح و تربیت مددجویان گفت‌: در زندان‌های استان در سال‌جاری ۴۷۵ مددجوی دانشجو در دانشگاه پیام نور و مراکز علمی و کاربردی بعثت مستقر در ندامتگاه قزلحصار، بازداشتگاه اوین، ندامتگاه شهرری و زندان رجایی‌شهر در رشته‌های تربیت مربی قرآن کریم، مترجمی زبان انگلیسی، مدیریت کسب و کار، اینترنت و شبکه گسترده، حقوق – خدمات قضایی و حسابداری در مقاطع تحصیلی کاردانی، کارشناسی و کارشناسی ارشد مشغول به تحصیل هستند‌‌‌. وی افزود‌: همچنین در هنرستان‌های فعال در زندان‌های استان تعداد ۱۹۲۰ نفر مددجو در شش مرکز ندامتگاه قزلحصار، بازداشتگاه اوین، زندان رجایی‌شهر، ندامتگاه شهرری، مجتمع ندامتگاه تهران بزرگ و کانون اصلاح و تربیت در رشته‌های برق ساختمان، نقشه‌کشی، تعمیر اتومبیل‌سواری، برق خودرو، تصویرسازی کامپیوتر، حسابداری مالی، پرورش قارچ خوراکی و طراحی و توسعه صفحات وب مشغول به تحصیل هستند‌‌‌. مدیرکل زندان‌های استان تهران جذب دانش‌آموز و دانشجو با توجه به جامعه هدف در سطح زندان‌ها را فرآیندی پیچیده دانست و افزود‌: کارشناسان فرهنگی و تربیتی فعال در زمینه ایجاد انگیزش و همچنین شناسایی مددجویان مستعد به ادامه تحصیل تمام همت خویش را در بستر ادامه تحصیل مددجویان به کار می‌گیرند‌‌‌.