رنج مادران

مهدیه بهارمست- از آنچه همگان می‌ترسیدند و هشدار می‌دادند، به سرمان آمد. دست‌ها را محکم روی گوش‌های‌شان فشار دادند و یکصدا گفتند: «اجرا شود». انجمن‌های علمی گروه پزشکی، روسای نظام پزشکی و مسوولان قبلی، نامه نوشتند، هشدار دادند، آمار معلولیت و بیماری‌ها را دادند و گفتند که سالانه ۵۰هزار کودک با بیماری‌های ژنتیکی به دنیا می‌آیند. گفتند دارو نیست، تجهیزات نیست و پول نیست اما نمایندگان دور هم نشستند و فاتحانه امضا کردند. قانون جوانی جمعیت آبان‌ماه ۱۴۰۰ در دولت سیزدهم تصویب و از تابستان ۱۴۰۱، با خبری ‌شدن ممنوعیت غربالگری جنین، به‌طور رسمی اجرا شد. آنچه در رسانه‌ها منتشر شد، ممنوعیت غربالگری بود که بعدا به محدودیت تغییر کرد اما وزارت بهداشت اسمش را استانداردسازی گذاشته بود: «غربالگری مطابق قانون و نظر متخصصان استانداردسازی شده است.» این را سخنگوی وقت وزارت بهداشت در مردادماه ۱۴۰۱ در واکنش به خبرهای منتشره اعلام کرد. گفتند کیت‌های غربالگری جنین جمع شده، گفتند وسایل پیشگیری از خانه‌های بهداشت رفته و کادر درمان، پرستار، بهیار، متخصص زنان و… اجازه ندارند مادر باردار را به انجام غربالگری‌ها توصیه کنند. اطلاع‌رسانی درباره احتمال ابتلای جنین به بیماری وراثتی ممنوع شد و در صورت سرپیچی از دستورات، متخلف مجازات می‌شود. اقدامات ضربتی از همان تابستان ۱۴۰۱ آغاز شده بود، مردادماه عضو هیات‌مدیره انجمن ژنتیک پزشکی ایران اعلام کرد که صدور مجوز تولید و واردات کیت‌های غربالگری سه‌ماهه اول بارداری به دستور وزارت بهداشت متوقف شده است. او این تصمیم را شوک‌آور و عجیب توصیف کرد. حالا با گذشت نزدیک به سه ‌سال، قانون به نتیجه رسید؛ افزایش موالید سندرم داون! براساس ماده۵۳ قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت، وزارت بهداشت مکلف است حداکثر سه‌ماه پس از لازم‌الاجرا شدن این قانون، تمام دستورالعمل‌های صادره مرتبط با بارداری و سلامت مادر و جنین که پزشکان و کارکنان بهداشتی- ‌درمانی یا مادران را به سقط جنین توصیه کرده یا سوق می‌دهد، حذف کند، مگر مواردی که جان مادر در خطر باشد. به استناد این ماده بود که ساماندهی غربالگری سندرم داون در دستورکار قرار گرفت و منجر شد تا انجمن‌های علمی گروه پزشکی به وزارت بهداشت انتقاد کنند؛ انتقادی که البته بی‌جواب نماند. این وزارتخانه طی جوابیه‌ای بسیار مفصل نوشت: «برای آگاهی‌بخشی درباره بیماری‌های ژنتیکی، باید ارزیابی بسیار دقیقی نسبت به این مساله داشت که «آیا دادن این آگاهی مفید است؟ آیا سود دانستن آن بیشتر از ضرر و آسیب‌های روانی و اجتماعی آن است.»
او در ادامه بیان کرد: «از طرفی باید توجه داشت که بیماری مورد بحث (سندرم داون) حتی با تشخیص زودهنگام، هیچ درمانی نداشته و این آگاهی صرفا با هدف سقط جنین‌های مبتلا به سندرم داون صورت می‌گیرد، یعنی برخلاف ادعای صدرِ نامه، این غربالگری ارتباطی با «سلامت کودکان» ندارد و فقط راهی برای حذف جنین‌های مبتلاست. هرچند این غربالگری سالانه به سقط هزاران جنین سالم نیز می‌انجامد.» حالا با گذشت نزدیک به سه ‌سال از تصویب قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت، عضو کمیته کشوری تشخیص پیش از تولد اداره ژنتیک وزارت بهداشت می‌گوید که موالید با سندرم داون افزایش داشته است.
جلوی غربالگری اس‌ام‌ای را گرفتند
آمار دقیقی از میزان ابتلا به بیماری اس‌ام‌ای وجود ندارد اما برآورد می‌شود نزدیک به سه تا پنج هزار نفر در کشور مبتلا به اس‌ام‌ای هستند. اس‌ام‌ای یک بیماری وراثتی نادر است که سیستم عصبی مرکزی را تحت‌ تاثیر قرار می‌دهد و باعث ضعف عضلانی شده و در نهایت می‌تواند منجر به مشکلات تنفسی و حرکتی جدی شود. با اینکه گفته می‌شود تعداد ناقلان آن در کشور زیاد هستند اما غربالگری جنینی برای آن انجام نمی‌شود.
سعید اعظمیان، مدیرعامل انجمن اس‌ام‌ای به «جهان‌صنعت» گفت: براساس آمارهای جهانی، از هر ۴۰نفر، یک ‌نفر ناقل این بیماری است اما مطالعات خوشه‌ای در ایران و ترکیه- ‌که وضعیتی شبیه ایران دارد- نشان می‌دهد که این میزان پایین‌تر است. مثلا در ترکیه یک به ۲۷نفر است، یعنی حدود 4درصد از جامعه. از سوی ‌دیگر در انجمن اس‌ام‌ای، نیمی از والدین ۱۲۰۰عضو، ازدواج فامیلی نداشتند اما ناقل این بیماری بودند. این آمار نشان می‌دهد که تعداد ناقلان در جامعه بالاست و نباید تنها بر ازدواج‌های فامیلی یا کسانی که در خانواده مبتلا دارند، تمرکز کرد.
وی افزود: به وزارت بهداشت گفته بودیم که اولین راه پیشگیری، اطلاع‌رسانی به زوج‌های جوان یا افرادی است که به‌ عنوان ‌های‌ریسک شناخته می‌شوند، هزینه انجام آزمایش مربوطه، حدود ۵ تا ۷میلیون تومان است که عدد بالایی نیست و اگر خانواده‌ها آگاه شوند حتما اقدام می‌کنند. با اینکه قرار بود غربالگری اس‌ام‌ای انجام شود و تحت پوشش بیمه قرار گیرد، این اتفاق نیفتاد. حتی کیت‌هایی را به وزارت بهداشت معرفی کردیم که حدود ۲ تا ۴یورو قیمت داشت اما نهایتا وزارت بهداشت اعلام کرد که براساس دستورات مسوولان بالادستی، اجازه ندارند این کار را انجام دهند چراکه طرح جوانی جمعیت زیر سوال می‌رود. در استان‌های محروم خانواده‌هایی داریم که سه تا پنج فرزند دارند و یکی ‌در میان هم مبتلا به اس‌ام‌ای هستند. حتی پیشنهاد دادیم پوسترهایی را با هزینه خودمان چاپ و در خانه‌های بهداشت نصب کنیم اما با همین اقدام هم مخالفند. ده‌ها بار به وزیر بهداشت در دوره قبل نامه زدیم که اگر این غربالگری‌ها انجام نشود، سالانه حدود ۲۰۰‌بیمار جدید در کشور ثبت می‌شوند، همین حالا هم ۲۰‌بیمار جدید ثبت می‌کنیم، البته در این آمارها کسانی که در ماه‌های اول فوت شده و در آمارهای ما نبوده‌اند، در نظر گرفته نشده‌اند.
ممنوعیت غربالگری موفق نخواهد شد
دکتر امان‌‌الله قرایی‌مقدم، استاد دانشگاه و جامعه‌شناس با اشاره به اینکه رنج خانواده‌ها با این ممنوعیت دوچندان خواهد شد به «جهان‌صنعت» گفت: از دوره باستان تاکنون، نظرات مختلفی درباره جمعیت مطرح شده است. در اولین نظریه، افلاطونیان معتقد بودند که جمعیت باید میزان ثابتی باشد و از افزایش آن به هر نحوی جلوگیری می‌کردند. تئوری دوم توسط ادیان الهی یهود، مسیحی و اسلام مطرح شد که به دنبال افزایش پیروان دین بودند. در عین حال نظریه سوم توسط «توماس رابرت مالتوس»، اقتصاددان و استاد دانشگاه در انگلستان مطرح شد که معتقد بود اگر جمعیت کنترل نشود به صورت تصاعد هندسی (۱، ۲، ۴، ۸، ۱۶) رشد خواهد کرد، در حالی که منابع غذایی به صورت تصاعد حسابی (۱، ۲، ۳) رشد خواهند کرد به همین دلیل میزان افزایش جمعیت باید کنترل شود. نظریه آخر توسط آلفرد سووی مطرح شد که به نظریه «حد متناسب جمعیت» معروف شد. وی افزود: ممنوعیت غربالگری در طرح جوانی جمعیت موفق نخواهد شد زیرا امروزه طرز تفکر خانواده به خصوص زنان تغییر کرده است و اگر کسی هم به دنبال فرزند باشد تمام جوانب را درباره آینده می‌سنجد. در عین حال نگرشی در میان زنان به وجود آمده است که چون یک بار به دنیا آمده‌ایم، باید زندگی کنیم و بچه اجازه این کار را به ما نمی‌دهد.
این جامعه‌شناس بیان کرد: در سال‌های اول انقلاب طرحی برای کنترل جمعیت وجود داشت که موفق نبود و امروزه نیز این ممنوعیت‌های غربالگری و تشویق به فرزند‌آوری نتیجه مثبتی نخواهد داشت. امروزه زنان و دختران ایرانی خردگرا هستند و براساس احساسات تصمیم نمی‌گیرند. در واقع این زنان هستند که باید تصمیم بگیرند چه زمانی باید فرزندی به دنیا بیاورند.
دکتر قرایی‌مقدم درخصوص کلیپ منتشرشده از هزینه زندگی کودکان مبتلا به سندرم داون و سایر بیماری‌ها که بسیار کمتر از غربالگری در دوران بارداری است، اظهار کرد: هزینه نگهداری افراد مبتلا به سندرم داون و سایر عقب‌ماندگی‌های ذهنی به دلیل طول عمرشان، بسیار بیشتر است. در عین حال هزینه غربالگری در تمام طول زندگی یک‌ بار پرداخت می‌شود و می‌تواند از به دنیا آمدن نوزادانی با مشکلاتی مانند سندرم داون و سایر بیماری‌ها جلوگیری کند. به دنیا آمدن کودکان با بیماری‌های مختلف یک فشار و رنج مضاعف برای جامعه و دولت است زیرا بسیاری از زیرساخت‌ها نیز باید تغییر کند. در عین حال این کودکان تبدیل به نیروی کار مفید برای جامعه نخواهند شد و حتی جلوی پیشرفت سایر اعضای خانواده را در زمینه‌های اقتصادی و اجتماعی خواهند گرفت.
این تحلیلگر اجتماعی گفت: به دنیا آمدن افراد مبتلا به سندرم داون یا سایر بیماری‌ها یک رنج برای خانواده‌ها و به خصوص مادر در طول سال‌هاست. زنان خود را مقصر و گناهکار به دنیا آمدن فرزندان بیمار می‌دانند که این موضوع باعث فرسودگی هرچه بیشتر آنها می‌شود و حتی امکان خودکشی نیز وجود دارد. در صورتی که میزان استرس مادران از زمان انجام مرحله اولیه غربالگری تا تایید و رد آن به کمتر از چند ماه می‌رسد. ممنوعیت غربالگری باعث به دنیا آمدن بچه‌هایی مبتلا به سندرم داون یا سایر بیماری‌ها در اقشار ضعیف می‌شود زیرا افرادی که درآمد بالایی دارند به راحتی آن را انجام می‌دهند، در عین حال دولت و نهاد‌های مربوطه به جای ممنوعیت آزمایش‌های تشخیصی باید شرایطی را فراهم کنند تا سایر اقشار جامعه نیز به امکانات غربالگری دسترسی داشته باشند. در اصل وظیفه دولت تامین شرایط زندگی برای مردم کوچه و بازار است.
او ادامه داد: برای جلوگیری از خطا‌های احتمالی باید بهترین تجهیزات و امکانات در اختیار بیمارستان‌ها و آزمایشگاه‌ها قرار گیرد اما باز هم این علت که نتیجه مثبت کاذب غربالگری چیزی حدود ۱۵ تا ۱۶‌درصد است نمی‌تواند توجیه‌کننده ممنوعیت آن در کشور باشد. در زمینه غربالگری سال‌هاست پژوهش‌های جامع و کامل در ایران صورت نگرفته است، بنابراین نباید در این مورد قانونی را وضع کنیم که باعث به دنیا آمدن بچه‌هایی با این خصوصیت‌ها شود و در مخالفت با علم قدم برداریم.
متاسفانه در برخی مناطق کشور ازدواج‌های فامیلی رواج بیشتری دارد و به همین دلیل در آن مناطق تولد نوزادان با اختلالات ژنتیکی بیشتر است اما به این معنی نیست که تنها به‌ دلیل ازدواج‌های فامیلی، بیماری‌های ژنتیکی اتفاق می‌افتد. مساله این است که درباره بیماری‌های ژنتیکی باید روی افزایش آگاهی مردم کار شود، به‌ ویژه در مناطق سنتی و کم‌برخوردار.