از گرانی درمان تا کمبود دارو!

گروه جامعه- داستان تلخ بیماران خاص و خانواده‌های آنها انگار تمامی ندارد و با تغییر دولت و وزیر و رییس هم درد آنها دوا نمی‌شود؛ ۷۰‌هزار بیمار ام.اس، ۲۳‌هزار بیمار تالاسمی، ۱۲‌هزار بیمار هموفیلی، ۹۵۰بیمار پروانه‌ای و اضافه‌شدن سالانه ۱۳۵‌هزار مبتلای جدید به جامعه بیماران سرطانی. همه این بیماران خاص سال‌هاست در کنار درد بیماری، مشکلات تامین دارو را هم تحمل می‌کنند. داروهایی که اگرچه نمونه‌های داخلی برخی از آنها تولید شده است اما قطعا نیاز به واردات داروهای خاص نیز وجود دارد که مشکلات خاص خود از جمله مسائل تحریم را دارد. نفس تالاسمی‌ها را قطع نکنید! زخم‌های پروانه‌ای‌ها را درمان کنید! داروی هموفیلی‌ها را تامین کنید، این درخواست‌ها و شعارهایی است که هر از چندگاهی از تجمع بیماران خاص مقابل وزارت بهداشت شنیده می‌شود. مشکلات این بیماران این دولت و آن دولت هم ندارد، گویی این بیماران باید تا آخر عمر هم درد و رنج بیماری را تحمل کنند هم درد و رنج گرانی و نبود دارو را!
فوت ۲۶بیمار هموفیلی به دلیل کمبودهای دارویی
امین افشار، رییس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران دیروز در نشست خبری روز جهانی هموفیلی (۲۸فروردین /‏‏ ۱۷ آوریل) گفت: کانون هموفیلی از سال۱۳۴۶ تاسیس شده و ۱۴‌هزار بیمار هموفیلی را تحت پوشش دارد. بزرگ‌ترین شناخت جامعه از کانون هموفیلی، مطالبه‌گری است برای اینکه زندگی بیماران بهبود یابد. اگر دارو در دسترس بیمار باشد، می‌تواند مثل سایر افراد عادی زندگی کند. وقتی دارو به میزان مورد نیاز بیماران نباشد، هزینه‌های زیادی برای جامعه دارد. از سال۱۴۰۰، با کمبودهای مقطعی داروهای بیماران هموفیلی مواجه بوده‌ایم که یکی از آنها، فاکتور۹ بوده است.
وی افزود: صنعت پلاسما به گونه‌ای است که می‌تواند برای تهیه داروهای بیماران هموفیلی مورد استفاده قرار گیرد، یکی از مطالبات ما، شفاف‌سازی صنعت پلاسماست که مشخص شود چه مقدار دارو از پلاسماهای جمع‌آوری‌شده تهیه می‌شود. از سال۱۴۰۰، در بعضی ماه‌ها با نبود فاکتور۹ مواجه بودیم. سال گذشته ۲۶بیمار هموفیلی به دلیل کمبودهای دارویی در کشور فوت شدند. در سال جدید هم متاسفانه با مرگ و میر بیماران هموفیلی در کشور مواجه بوده‌ایم. درخواست ما از سازمان غذا و دارو، ایجاد ذخیره استراتژیک دارو در کشور است. اگر توزیع دارو در کشور یکنواخت باشد، ما شاهد بهبود وضعیت بیماران هموفیلی خواهیم بود. در هر صورت پیشنهاد ما به دولت این است که از کانون هموفیلی ایران در سیاستگذاری‌های دارو استفاده کند تا هزینه‌ها کاهش پیدا کند.
رییس انجمن هموفیلی ایران نیز در مورد شرایط بیماران هموفیلی و مشکلاتی که برای آنان وجود دارد، گفت: هموفیلی نوعی اختلال نادر است که به دلیل کمبود یا نبودن پروتئین‌های کافی (فاکتورهای انعقاد)، مانع از لخته شدن خون به طور عادی می‌شود. بیمار مبتلا به هموفیلی در صورت دچار شدن به آسیب‌دیدگی یا زخم بیشتر از یک فرد عادی خونریزی می‌کند، همچنین برش‌های کوچک و سطحی معمولا مشکلی برای بیمار ایجاد نمی‌کنند. در صورت ابتلا به کمبود شدید پروتئین یا فاکتورهای انعقاد، خطر اصلی مربوط به خونریزی‌های داخلی و شدید به خصوص در ناحیه زانو، مچ پا و آرنج است. این نوع خونریزی داخلی می‌تواند به اندام و بافت‌های بیمار آسیب برساند و می‌تواند زندگی وی را به خطر بیندازد.
افشار ادامه داد: بحث جدی در مورد داروی بیماران هموفیلی گردش ریالی دارو است. با توجه به اینکه بودجه‌های سلامت و حوزه دارو در این چند سال اخیر به شدت کاهش پیدا کرده به همین دلیل شرکت بیمه‌های تامین اجتماعی دچار بدهی سنگین به داروخانه‌هایی که داروهای خاص را پخش می‌کنند شده و برای همین قیمت داروهای بیماران هموفیلی به شدت افزایش پیدا کرده است یعنی هر داروی بیماران هموفیلی به طور حدودی مبلغی بین 5 تا 15‌میلیون است و شرکت‌های پخش دیگر توان پرداخت این مبالغ را ندارند. نکته مهم این است که بیمه هزینه داروخانه را پرداخت نکرده و بدهی سنگین شده از طرفی هم داروخانه داروهای حیاتی را در بازار عرضه نمی‌کند و داروهای بیماران نادر دچار کمبود خواهد شد.
وی ادامه داد: نکته بعدی به چرخه عرضی در حوزه دارو و برنامه‌ریزی صحیح از سمت سازمان غذا و دارو است که چه راهکاری برای ورود داروهای خاص به کشور وجود خواهد داشت. متاسفانه در سازمان غذا و دارو ما تقویم دارویی، ذخیره استراتژیک نداریم. همین امر باعث می‌شود که برای تامین داروهای خاص کشور به مشکل می‌خورد این داروها باید از قبل سفارش داده شود. بحث بعدی ذخیره استراتژیک است یعنی کشور باید ذخایری داشته باشد که شش ماه خود را از واردات بی‌نیاز کند این فقط در بحث دارو نیست اما دارو مهم‌ترین بخش در کشور است.
رییس انجمن هموفیلی ایران اذعان کرد: مورد بعدی که امروزه بسیار شایع شده این است که بخشی از داروهای بیماران هموفیلی مصرف می‌کنند از پلاسمای انسانی تهیه می‌شود. جمع‌آوری پلاسمای انسانی کشور ما به‌عهده مرکز انتقال خون و مراکز خصوصی جمع‌آوری پلاسماست اما این جمع‌آوری بدون برنامه است و زمانی که پلاسما منتقل می‌شود مشخص نیست برای کدام بخش است و چقدر از این پلاسما باید برای فاکتور 8 یا فاکتور 9 در کشور باشد یعنی اگر ۵۲۵‌هزار لیتر پلاسما در سال گذشته صادر شده و این در صورتی بوده که کشور در فاکتور ۹ دچار کمبود شدید بوده است یعنی ۳۰۰‌هزار لیتر آن تبدیل به فاکتور ۹ می‌شد ما امروزه در کشور دچار کمبود نمی‌شدیم. اینطور که معلوم هست هنوز کشور دچار کمبود بوده و در بخش دارو و اهدای خون به شدت دچار مشکل است.
افشار در ادامه گفت: زمانی که فاکتور ۸ یا فاکتور ۹ کم است بیمار هموفیلی مجبور است از فرآورده‌های پلاسمایی (فرآورده خام خونی) استفاده کند. کشور نیاز به خون دارد و مردم با توجه به کمبود دارویی باید به دولت کمک کنند تا کمی از این کمبود در کشور جبران شود.
وی بیان کرد: با توجه به اساسنامه و قانون بخشی از بودجه که به بنیاد بیماری‌های خاص تعلق می‌گیرد باید به انجمن‌های بیماری خاص مانند هموفیلی و انجمن‌های دیگر پرداخته شود اما تا به امروز حمایتی از ما توسط بنیاد نشده است. بیماری هموفیلی چند بخش هزینه دارد یکی هزینه داروهاست که توسط دولت باید تامین شود اما بعضی از بیماران دچار هموفیلی شدید هستند و از فاکتور خارج شده و مجبورند از داروهای گران‌تری مثل فایگا یا فاکتور ۷ استفاده کنند و این داروها تحت حمایت دولت نیستند و بیمار برای اینکه درد را نمی‌تواند تحمل کند، مجبور است هزینه گزافی را برای این دارو پرداخت کند.
وی افزود: به دلیل اینکه داروهای جدید بیماری هموفیلی گران است، به دستور دولت بیمار باید نیم‌درصد حق امتیاز دارو را پرداخت کند و بعد با نسخه دارو را از داروخانه دریافت کند. بیمار توان خرید دارو و پرداخت آن نیم‌درصد حق امتیاز را نداشته به همین سبب بیمار به مشکل می‌خورد در صورتی که طبق قانون تمام داروهای بیماران خاص باید به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار گیرد. برای بیماران هموفیلی یک صندوق به اسم بیماران صعب‌العلاج طراحی کرده‌اند که آن صندوق هم پاسخگویی ندارد و وقتی پیگیری می‌کنیم می‌گوید بودجه‌ای دریافت نکرده است. افشار در ادامه گفت: از سمت دولت متاسفانه هیچ‌گونه کمکی دریافت نمی‌کنیم و تمام هزینه‌های بیماران به کمک خیرین و از جیب خود بیمار پرداخته می‌شود، همچنین یک درمانگاه در تهران ساخته شده است که به محض تشخیص بیماری هموفیلی تمام هزینه بیمار را برعهده گرفته و اگر بیمار هزینه‌ای پرداخت کند به او پس داده خواهد شد. به طور تقریبی ما ماهانه مبلغی حدود ۴۰۰‌میلیون فقط خرج دندانپزشکی بیماران هموفیلی خواهد شد و تا جایی که در توانمان است سعی می‌کنیم خدمات را به صورت رایگان در اختیار بیمار قرار دهیم. صندوق بیماران صعب‌العلاج بودجه دریافت می‌کند اما یک ریال نیز به ما در پرداخت هزینه‌ها کمک نمی‌کند.
ازدواج فامیلی نباید صورت گیرد
احمد قویدل، مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران نیز در این نشست گفت: امسال تمرکز فدراسیون جهانی هموفیلی بر زنان و دختران است. فدراسیون ۱۵۴ عضو دارد و فلسطین نیز اخیرا به عضویت این فدراسیون در آمده است. موضوع اختلالات خونریزی‌دهنده در زنان و دختران، یکی از چالش‌های اساسی جامعه در مواجهه با این بیماران است. یک‌درصد جامعه دچار اختلالات انعقادی هستند که شناخته نشده‌اند.
وی با اشاره به شناسایی ۱۴‌هزار بیمار اختلالات انعقادی در کشور افزود: توصیه ما این است که ازدواج فامیلی در جامعه صورت نگیرد.
قویدل با انتقاد از توزیع نابرابر داروهای بیماران هموفیلی در کشور ادامه داد: بیماران هموفیلی به یک اندازه از دارو برخوردار نیستند، در صورتی که نباید هیچ فرقی بین بیماران در تهران و سایر شهرستان‌ها باشد. مرگ و میر مادران در حین زایمان، فرزندآوری و… از جمله موضوعات مهم در حوزه سلامت زنان و دختران باید به آنها توجه داشت. تابوشکنی در بیماری‌های اختلالات خونریزی‌دهنده باید در جامعه اتفاق بیفتد. عدم توجه به این بیماری‌ها می‌تواند با آسیب‌هایی در جامعه همراه باشد.
جهش قیمت‌ها با نرخ جدید ارز
دکتر‌ هادی احمدی، مدیر روابط عمومی انجمن داروسازان ایران نیز با اشاره به نرخ جدید ارز از جهش قیمت داروهای بیماران خاص گفت: ارز ۴۲۰۰تومانی تقریبا از سال گذشته حذف شد و ما دیگر با این نرخ سروکار نداشتیم و با ارز ۲۸۵۰۰تومانی کار را پیش می‌بردیم. در حوزه دارو که مدت‌ها
پیش-سال ۱۴۰۱- همزمان با طرح دارویار این اتفاق افتاد و در حوزه تجهیزات‌پزشکی هم از نیمه دوم سال ۱۴۰۳، با حذف ارز ۴۲۰۰تومانی، نرخ ارز ترجیحی با افزایش تقریبا هفت برابری، به ۲۸۵۰۰ تومان رسیده بود. به تناسب این اتفاق انتظار می‌رود قیمت تجهیزات نیز هفت برابر بیشتر شود کما اینکه طی چند ماه گذشته، قیمت کیت‌های آزمایشگاهی، دستگاه‌های پاراکلینیکی و متعلقات آنها نیز به شدت افزایش پیدا کرده‌ است.
او با اشاره به اینکه احتمال تداوم در افزایش نرخ ارز در زمینه دارو و تجهیزات‌پزشکی وجود دارد، عنوان می‌کند: اگرچه این مصوبه هنوز ابلاغ نشده و تخصیص ارز برای دارو، تجهیزات و کالاهای اساسی طی هفته جاری از طرف بانک مرکزی شروع خواهد شد اما امیدواریم که ارز ترجیحی در محدوده ۲۸۵۰۰تومان باقی بماند؛ اگر بنا باشد که وارد تالار بعدی (۳۸۵۰۰تومان)، شود، ما شاهد جهش قیمت قابل‌توجهی خواهیم بود چراکه برابر قانون، قیمت کالا، تجهیزات و به تناسب آن خدمات نیز مطابق با بالا رفتن میزان تورم افزایش پیدا می‌کند. در چنین شرایطی سازمان‌های بیمه‌گر موظف به پوشش بخش زیادی از هزینه‌ها هستند اما به علل مختلف اعم از کسری بودجه و ناترازی‌های درون‌سازمانی، قادر به پرداخت و تامین اصولی نیستند بنابراین بیماران به خصوص بیماران خاص سال سختی را پیش رو خواهند داشت.