تنهایی میان جمعیت

ماهان معتمد- نوزادان و خردسالان به طور طبیعی به روابط انسانی نیاز دارند و به حضور اطرافیان واکنش نشان می‌دهند. آنها کمابیش اجتماعی هستند، به تماس‌های چشمی و فیزیکی پاسخ می‌دهند و از بازی‌های ساده کودکانه استقبال می‌کنند. اما بعضی کودکان با ویژگی‌های خاص، روی خوش به برقراری ارتباط با اطرافیان نشان نمی‌دهند و در عوض به نظر می‌رسد در دنیای خودساخته‌ای سیر می‌کنند این حالت با بروز رفتارهای نامعمول، حاد شدن مشکلات در برقراری ارتباط و عدم کسب هرگونه آگاهی اجتماعی تشدید می‌شود. خصوصیاتی که ذکر شد علائم یک اختلال تکاملی است به نام «اوتیسم. »
اوتیسم نوعی اختلال تاثیرگذار بر رشد طبیعی مغز است که در آن برای تشخیص، مداخله پزشکی و بازتوانی شناختی باید به سرعت اقدام کرد. این اختلال که تا پیش از سه سالگی بروز می‌کند و علت اصلی آن هنوز مشخص نیست، بر رشد طبیعی مغز در حیطه تعاملات اجتماعی و مهارت‌های ارتباطی تاثیر می‌گذارد.
این بیماری ارتباط با دیگران و دنیای خارج را برای مبتلایان دشوار می‌کند و در برخی موارد با رفتارهای مبتنی بر خودآزاری و پرخاشگری همراه است اما در صورت تشخیص زودهنگام و آغاز معالجات پزشکی و بازتوانی شناختی پیش از سه سالگی، می‌توان تا حد زیادی عوارض آن بر کیفیت زندگی افراد را کاهش داد.
کودک مبتلا به اوتیسم کلاسیک، در سنین پیش‌دبستانی معمولا منزوی و گوشه‌گیر و در پاسخ به افراد دیگر ناتوان است. برخی از این کودکان حتی از ایجاد ارتباط چشمی عاجزند همچنین ممکن است رفتارهای نامعمول مثل تکان‌دادن خود، حرکات غیرمتعارف دست یا نیاز وسواس‌گونه به حفظ نظم و ترتیب نشان دهند. حتی برخی از کودکان مبتلا به اوتیسم صحبت نمی‌کنند. آن دسته که صحبت می‌کنند نیز ممکن است شعرگونه حرف بزنند، کلام خود را مثل پژواک تکرار کرده یا به خودشان به صورت سوم شخص اشاره کنند یا به زبان عجیبی حرف بزنند.
اوتیسم با عقب‌ماندگی ذهنی تفاوت دارد و تصور اینکه هر کودک طیف اوتیسم مبتلا به عقب‌ماندگی ذهنی است، تصوری نادرست است. دو سوم کودکان اوتیسم درجاتی از کم‌توانی ذهنی دارند اما باقی آنها می‌توانند هوش نرمال و فراتر از نرمال داشته باشند.
شدت اوتیسم از خفیف تا شدید، متفاوت است. بعضی از کودکان بسیار باهوشند و هرچند مشکلاتی در تطابق با مدرسه دارند، در مجموع عملکرد خوبی از خود نشان می‌دهند. آنها ممکن است در بزرگسالی قادر به زندگی مستقل باشند. برخی کودکان اوتیستیک نیز ممکن است استعداد فوق‌العاده‌ای در هنر، موسیقی و … نشان دهند. به عنوان مثال ممکن است کودک اوتیستیک نتواند به درستی صحبت کند اما کتاب و روزنامه بخواند.
حمیدرضا پوراعتماد، روانشناس و رییس پژوهشکده علوم شناختی مغز دانشگاه شهید بهشتی معتقد است که کودک اوتیستیک کاستی‌هایی دارد از جمله اینکه حرف نمی‌زند، ارتباط نمی‌گیرد، نگاه نمی‌کند، هیجانش را خوب بیان نمی‌کند و از طرف دیگر مهارت‌های خاصی دارد مثلا به سمت بازی‌های تکراری می‌رود و به بازی‌های کامپیوتری علاقه دارد. وی در توضیح می‌گوید: «وقتی به این بچه مراجعه می‌کنیم، جواب نمی‌دهد. بی‌تفاوت و بی‌قرار است. اذیت می‌کند و بیش‌فعال است ولی در عوض تا به او موبایل می‌دهند و اجازه می‌دهند کاری را که خودش دوست دارد انجام دهد، هم خودش و هم والدین راحت هستند. والدین در این شرایط اجازه می‌دهند که بچه آنچه خودش دوست دارد انجام دهد و در واقع به‌نوعی او را تشویق می‌کنند به آنچه اضافه است و نباید انجام دهد، مبادرت کند.»
دکتر ساناز جوکار روانشناس بالینی کودک در گفت‌وگو با «جهان صنعت» می‌گوید: امروزه واژه اختلال‌های طیف اوتیسم، جایگزین واژه اختلال اوتیسم شده است به این معنا که اوتیسم نه یک اختلال بلکه یک طیف اختلال است که علائم اصلی آن عبارتند از مشکل در برقراری ارتباط و تعاملات اجتماعی با دیگران و الگوهای رفتاری تکرارشونده و محدود.
نرخ شیوع، یک در هر ۱۶۰ تولد است
به گفته جوکار، شدت و فراوانی علائم در کودکان مبتلا متفاوت از یکدیگر است و به همین دلیل تظاهر اختلال در آنان یکسان نیست. وی می‌گوید: این اختلال نسبتا پایدار است و در تمام طول زندگی با فرد خواهد بود اما مداخلات درمانی و آموزشی زودهنگام می‌تواند بسته به شدت اختلال تا حدی اثربخش باشد. جوکار معتقد است طبیعت اختلال، ویژگی‌های افراد مبتلا، نیازهای آنها و خانواده‌هایشان در ایران به اندازه کافی شناخته نشده یا مورد توجه قرار نگرفته است.
او ادامه می‌دهد: «حدود ۷۰ – ۵۰ درصد مبتلایان به اختلال طیف اوتیسم به طور همزمان مبتلا به درجه‌ای از ناتوانی هوشی‌اند. طبیعت این اختلال به گونه‌ای است که توجه و آموزش ویژه‌ای طلب می‌کند و هزینه‌های سنگینی نیز بر دوش خانواده‌ها می‌گذارد. البته در سال‌های اخیر قدم‌های مثبتی برای خدمت‌رسانی به مبتلایان برداشته شده از جمله تاسیس بنیاد یا مرکز آموزشی خیریه برای کودکان طیف اوتیسم، برگزاری همایش و معرفی این اختلال‌ها به جامعه و تاسیس مراکز تشخیصی و درمانی اختصاصی اما حجم نیازها و ملزومات آموزشی و درمانی این کودکان زیاد است و به برنامه‌ریزی‌های کلان‌تر نیاز دارد.»
جوکار درباره روند رو به رشد آمار اوتیسم می‌گوید در چند دهه گذشته، شیوع این اختلال‌ها افزایش چشمگیری داشته است اما حدس می‌زند بخشی از این افزایش فقط به دلیل گسترش آگاهی و در نتیجه افزایش دقت تشخیص باشد. به گفته او آمار سازمان بهداشت جهانی از نرخ شیوع، یک در هر ۱۶۰ تولد است و میزان بروز اوتیسم در پسران ۵- ۳ برابر از دختران بیشتر است.
او یادآوری می‌کند که اوتیسم، هم از نظر مالی و هم از جنبه روانی برای خانواده‌ها پرهزینه است چراکه این طیف اختلال از کودکی آغاز شده و نسبتا پایدار است. به گفته جوکار، کودکان دچار اختلال به برنامه‌های درمانی و آموزشی به افراد متخصص نیاز دارند که اثربخشی آنها بسیار کند و تدریجی است و اغلب نیز به صورت فردی ارائه می‌شود.
وی ادامه می‌دهد: «برای حمایت از کودکان مبتلا، ابتدا باید والدین را حمایت کنیم. تحقیقات یک دهه گذشته نشان می‌دهد آن دسته از تلاش‌های درمانی که تنها کودک مبتلا را هدف قرار می‌دهند، اثر کافی ندارند و حمایت از والدین باید به عنوان بخشی از فرآیند درمانی کودک مورد توجه قرار گیرد. خصوصا که والدین و بیشتر مادر، غالبا مسوول مراقبت از کودک و اجرای تکنیک‌های درمانی و آموزشی‌اند.»
جوکار داشتن مربی گفتاردرمانی و کاردرمانی را تنها بخشی کوچک از امکاناتی می‌داند که کودکان مبتلا به آن نیاز دارند. به گفته وی هزینه همین موارد در بخش‌خصوصی بسیار سنگین است و تراکم و تقاضای بالا در بخش‌های دولتی یا مراکز خیریه، گاهی والدین را برای ادامه کار مردد می‌کند.
وی در ادامه می‌گوید: «در حال حاضر بیشتر امکانات درمانی و آموزشی لازم برای کودکان مبتلا در کلانشهرهایی مثل تهران و اصفهان متمرکز شده‌اند و حتی در خود شهر تهران نیز والدین در دسترسی به این امکانات با دشواری مواجهند، چراکه مراکز ارائه‌دهنده خدمات محدودند البته صحبت من درباره مراکزی است که با تعرفه مناسب خدمات ارائه می‌دهند. در حد اطلاع بنده، والدین ساکن شهرهای کوچک یا مناطق روستایی به ناچار و برای دستیابی به امکانات محدود موجود در کلانشهرها، مجبور به نقل مکان می‌شوند. هرچند جابه‌جایی به منظور دستیابی به امکانات بهتر برای افراد مبتلا به اختلال طیف اوتیسم، حتی در کشورهای توسعه‌یافته نیز دیده می‌شود اما ضرورت دارد که امکانات آموزشی، درمانی و حمایتی مناسب برای مبتلایان به این اختلال، حداقل در مراکز استان‌ها توسعه یابد. »
جوکار همچنین خاطرنشان می‌کند که هنوز هیچ عامل شناخته‌شده‌ای برای اوتیسم شناسایی نشده و ممکن است ترکیبی از عوامل ژنتیکی و محیطی در ابتلا به این اختلال نقش داشته باشد بنابراین روش شناخته‌شده‌ای نیز برای پیشگیری از اوتیسم وجود ندارد و مطالعات در این زمینه هنوز ادامه دارد. به گفته وی، محققان برای کاهش ریسک ابتلا به اوتیسم به مادرانی که قصد بارداری دارند، توصیه می‌کنند شش ماه تا یک سال قبل از اقدام، به وضعیت سلامت خود رسیدگی کرده و طی دوران بارداری از آلودگی هوا، آلودگی مواد شیمیایی یا فلزی و خصوصا آلودگی از طریق تغذیه اجتناب کنند. مصرف یا قطع دارو با مشورت و تحت نظارت پزشک نیز از موارد توصیه شده است. وی به نقل از محققان می‌گوید که مادران باید پس از تولد، ارتباط کافی و مناسبی با نوزاد داشته، از مراحل تحول طبیعی کودکان آگاه و نسبت به موارد غیرطبیعی هشیار باشند. به پیشنهاد جوکار، مادران باید در صورت مشاهده مشکلات ارتباطی در کودک مانند عدم برقراری تماس چشمی با دیگران، بی‌میلی در تعامل و برقراری ارتباط با دیگران و مشکلات در تحول زبان، با متخصصان موثق مشورت کرده و ارزیابی‌های دقیق‌تری انجام دهند.
فاطمه شیرمحمدی نیز در گفت‌وگو با «جهان صنعت» درباره آمار کودکان مبتلا به اختلال اوتیسم می‌گوید: «آمار این بچه‌ها در شهرهای بزرگ مثل تهران و اصفهان رو به افزایش است. دلیل آن احتمالا جمعیت بالای کلانشهرها و سطح آگاهی بیشتر خانواده‌ها در این شهرهاست که باعث تشخیص زودهنگام ابتلا و ثبت آن در آمارها می‌شود. در روستاها ممکن است اختلالات را تشخیص نداده یا دیرتر تشخیص دهند، در حالی که در تهران به محض اینکه در شش، هفت ماهگی علائم رشد دیده نشد به پزشک مراجعه می‌کنند.»
در سراسر ایران کمتر از ۶۰ مرکز درمانی، آموزشی و توانبخشی خصوصی وجود دارد
وی می‌گوید: آمار دقیقی از وضعیت فعلی بیماران ایران در دست نیست، چراکه ایران هنوز نتوانسته آمار جامعی از مبتلایان تهیه کند اما به طور کلی حدود یک درصد جمعیت دنیا دچار اختلال اوتیسم است. به گفته شیرمحمدی، افزایش این آمار از الگوی خاصی پیروی نمی‌کند اما نظریه‌ای در این باره مطرح شده مبنی بر اینکه با حرکت دنیا به سمت صنعتی شدن، این آمار نیز افزایش یافته است. وی با این حال اوتیسم را یک اختلال ژنتیکی معرفی می‌کند.
شیرمحمدی درباره میزان برخورداری کودکان مبتلا به اوتیسم از امکانات حمایتی می‌گوید: «در کلانشهرهایی مثل تهران، اصفهان و مشهد مراکز درمانی به نسبت بیشتر است اما در سراسر ایران در مجموع کمتر از ۶۰ مرکز درمانی، آموزشی و توانبخشی خصوصی وجود دارد. این مراکز زیر نظر بهزیستی فعالیت و از این سازمان یارانه دریافت می‌کنند. اما مبلغ یارانه به طور کامل هزینه‌های ضروری را پوشش نمی‌دهد. روند درمان بیماران طیف اوتیسم هزینه‌بر است. این روند همچنین درازمدت است چراکه در این اختلال هیچ وقت بهبود کامل حاصل نمی‌شود.»
به گفته شیرمحمدی، آموزش‌و‌پرورش چند سالی است برای حمایت از کودکان مبتلا دست به اقداماتی زده، از جمله احداث مدارس دولتی که در سطوح دبستان تا دبیرستان به این کودکان خدمات آموزشی رایگان ارائه می‌دهد. وی می‌گوید: از این دست مدارس مثلا پنج مورد در تهران تاسیس شده اما برای کودکان اوتیسم روستایی چنین امکاناتی وجود ندارد. شیرمحمدی در پاسخ به سوال نگارنده می‌گوید: نمی‌توان آمار کودکان مبتلا را در ایران کنترل شده دانست چراکه این آمار رو به افزایش است و مسوولان خدمات آموزشی و توانبخشی باید وضعیت فعلی را زنگ خطری برای خود بدانند.
وی مهم‌ترین راه موجود برای مهار اوتیسم در شرایط فعلی را اطلاع‌رسانی قوی می‌داند و می‌گوید: این امر باعث می‌شود والدین رشد کودکان خود را از بدو تولد زیر نظر بگیرند و در صورت مشاهده علائم، مداخلات زودهنگام را از طریق نیروی متخصص و با هدف کنترل اثرات اختلال آغاز کنند.
اوتیسم یک اختلال غیرقابل پیش‌بینی است. یک معضل رو به رشد جامعه ما که فرد و خانواده او را از روند زندگی معمول عموم فرسنگ‌ها دور می‌کند. در شرایطی که کودکان مبتلا و خانواده‌هایشان هیچ گناه و خطایی مرتکب نشده و تنها به بداقبالی از حداقل سلامت و آرامش محروم شده‌اند، لازمه حفظ سلامت و سعادت جمعی جز این نیست که سایر شهروندان و خصوصا مسوولان حوزه‌های مرتبط، به شکرانه سلامت و رفاه خود از حمایت جدی این بیماران آسیب‌پذیر و خانواده‌های آنها فروگذار نکنند.